Deti s poruchami autistického spektra majú kde tráviť voľný čas. Rodiny detí s postihnutím by však uvítali aj denný stacionár

Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom - Žiarsko je občianskym združením, ktoré združuje rodičov detí s PAS (poruchami autistického spektra), poruchami učenia a inými pervazívnymi ochoreniami. Súčasťou združenia sú aj priatelia a odborníci, ktorí občianske združenie podporujú. V predchádzajúcom vydaní sme informovali, že mesto uvažuje o zriadení denného stacionára – aktuálne sa rozhoduje o tom, pre koho by mal byť zameraný. Do úvahy prichádzajú seniori, deťmi a mladými, ktorí sú ťažko zdravotne postihnutí alebo deti s PAS. My sme sa o tom, čo takéto deti a mladiství najviac potrebujú, rozprávali s Luciou Pittnerovou zo Spoločnosti na pomoc osobám s autizmom - Žiarsko. 

Myslíte si, že je potrebné, aby denný stacionár slúžil práve pre deti či mladých s poruchami autistického spektra?

Boli by sme veľmi radi, keby práve osoby s poruchou autistického spektra boli jednou skupinou, s ktorou sa do budúcnosti počíta a bolo by dobré, keby to mohli byť deti nielen nad 18 rokov, ale aj deti s povinnou školskou dochádzkou alebo ešte v predškolskom veku, aby tá pomoc bola čo naj adresnejšia pre každú rodinu, ktorá takúto potrebu má.

Pomohlo by rodičom detí s PAS, aby mohli deti počas dňa niekam umiestniť?

Toto je veľmi dobrá otázka. Ideálne by bolo, keby sa dala zriadiť buď terénna forma v rodine alebo ambulantná, čiže odľahčovacia služba, ktorá by práve pomáhala rodinám v nepredvídateľných každodenných situáciách. Pomohlo by rozšírenie pôvodnej opatrovateľskej služby, ktorú už mesto má a vzťahovala by sa na rodinu so zdravotne znevýhodneným dieťaťom. Nepredvídateľnými každodennými situáciami myslíme práve situácie, s ktorými majú rodiny najväčší problém. Napríklad mama ide s mladším súrodencom k zubárovi, kde sa dlho čaká a nemôže tam zobrať aj postihnuté dieťa alebo potrebuje ísť na rodičovské združenie či na besiedku ku Dňu matiek, koncert ZUŠ či venček. A práve táto maminka je jediná, ktorá na besiedku ku Dňu matiek nemôže prísť. Stáva sa, že nemôže ísť príbuznému na pohreb. Rodinám detí s PAS by veľmi pomohlo, keby im pri prekonávaní podobných prekážok pomohla práve opatrovateľská ambulantná alebo terénna služba. Ak by na to bol určený denný stacionár, kde by mohol dieťa rodič počas dňa zaniesť, boli by sme nesmierne vďační.

Aké sú aktuálne možnosti v okolí Žiar nad Hronom pre denné umiestnenie dieťaťa? Sú vôbec nejaké? 

To je veľmi ťažká otázka, ale podľa mojich vedomostí sa takéto zariadenie v celom banskobystrickom kraji nenachádza, aspoň ja o ňom neviem.

Akú máte možnosť, čo sa týka vzdelania pre deti s PAS, majú školy dostatok personálu a špeciálnych pedagógov, aby sa deti mohli vzdelávať?

Pokiaľ mám dobrú vedomosť, tak v štátnych špeciálnych školách by mali byť asistenti, ktorí týmto deťom pomáhajú počas vyučovania. Dobré by bolo využiť družiny v rámci bežných základných škôl, ktoré po odchode detí domov ostávajú prázdne a v týchto priestoroch zároveň aj s pomôckami by mohli napríklad fungovať za pomoci študentov Centra voľného času a poskytovať krúžkovú činnosť aj pre deti so špeciálnymi potrebami.

Denný stacionár by využili rodiny detí s postihnutím

Koľko rodín zo Žiaru nad Hronom a okolia by podľa Vás využívalo služby denného stacionára, keby existoval?

Naše občianske združenie eviduje zatiaľ 28 rodín s dieťaťom s poruchou autistického spektra avšak to neznamená, že pokrývame všetky rodiny. Sú to tie, ktoré sa k nám dobrovoľne prihlásili. Zároveň môžem povedať, že poznáme päť rodín, ktoré majú dve deti doma s poruchou autistického spektra a buď ide o dvojičky alebo o súrodencov, ktorí sa po sebe narodili a obidvaja sú autisti. Neviem, či existuje na území nášho mesta pravidelná evidencia a aktualizácia alebo screening, koľko detí s PAS v meste máme a koľko ich postupne pribúda s poruchou autistického spektra. To by bol asi dobrý podklad pre zistenie, koľko naozaj takýchto deti je a či je potrebné zriadiť zariadenie alebo pomoc pre tieto rodiny.

Čo by najviac pomohlo rodičom, čo by ich najviac odbremenilo?

Najúčinnejší typ pomoci by bol opatrovateľská služba, kombinovaná s odľahčovacou službou. V rámci služby denného stacionára alebo komunitného centra by pomohla denná terénna alebo ambulantná služba práve pre pokrytie nepredvídateľných každodenných rodinných sociálnych potrieb. Uvítali by sme, keby v nej pomáhali študenti a zároveň by mohla byť spojená so službou sociálneho taxíka, ktorú by obyvatelia s trvalým pobytom v Žiari nad Hronom radi využívali. Ďalej by rodinám veľmi pomohla ústretovosť v obchodných reťazcoch pri nakupovaní. Nám by pomohlo, ak by bolo možné zriadiť prednostný, tzv. „modrý nákup“, o ktorý môže zamestnanca obchodného reťazca požiadať rodič ZŤP dieťaťa. Stretli sme sa s nepochopením, kde v nemenovanom obchodnom reťazci mamička zo ZŤP dieťaťom, ktoré vykazovalo isté “nepohodlie” bola “usmerňovaná” zamestnancom, aby si strážila dieťa a aby blokovala na samoobslužnej pokladni.

Modrý domček vytvára priestor na oddych aj hry

V areáli základnej školy „Štvorky“ bol pred pár rokmi osadený mobilný montovaný objekt, ktorý slúži na spoločnú podporu a vytváranie priaznivých podmienok na realizáciu terapií a podporných rozvojových aktivít pre rodiny s dieťaťom s poruchou autistického spektra. Ako sa vám prevádzka Modrého domčeka osvedčila?

Fungujeme už šiesty rok za veľkej pomoci mesta Žiar nad Hronom, ktoré nám na našu prosbu poskytlo pozemok za symbolické jedno euro a zároveň nám finančne pomohlo s jeho zariadením a s inštaláciou vodovodnej prípojky. Sme za túto bezodkladnú pomoc veľmi vďační. Samozrejme ďalej nám pomohli aj darcovia 2% a aktivisti Sparťania a dobrovoľní hasiči, ktorí nám pomohli benefičným behom v parku Štefana Moyzesa vyzbierať finančné prostriedky na vybudovanie bezbariérového chodníka pre vozíčkarov do domčeka. Momentálne sa trápime s tým, že by sme potrebovali jedného človeka, zamestnanca, ktorý by pracoval v prospech týchto rodín profesionálne. Svojpomocná pomoc rodičov vzájomne sa nám momentálne ukazuje ako nedostatočná. Rodiny sú dlhodobo vyčerpané. Fungovanie z 2% z daní sa nám ukazuje ako veľmi neisté a nedostatočné, keďže nevieme, či ich vláda do budúcna nezruší, to by bolo pre naše občianske združenie likvidačné.

Počula som, že k vám chodia aj rodiny s deťmi, ktoré nemajú PAS, ale iný typ postihnutia. 

Modrý domček sa nám podarilo sprevádzkovať a kúpiť v roku 2018 a v odvtedy fungujeme nepretržite. Poskytuje isté kľudné zázemie pre rodiny, súrodencov a rodičov, ktorí majú postihnuté dieťa. Keďže domček bol veľmi atraktívny a pútal záujem okolia, navštevujú ho a boli na ne zvedavé aj rodiny, ktoré nemajú dieťa s autizmom, takže k nám chodia aj deti s Downovým syndrómom alebo s detskou mozgovou obrnou alebo s kombinovaným postihnutím.

Aké je vybavenie domčeka?

V domčeku sa nachádza malá izbička, ktorá je pre deti s hračkami a druhá malá miestnosť je so sedačkou a malou kuchynkou, kde sa rodičia môžu stretnúť, pookriať, povzbudiť sa navzájom, poradiť si, podebatovať alebo si len dať kávičku alebo čaj. Keďže niektoré deti si vzájomne prekážajú, tak sa nám osvedčil spôsob, pri ktorom sa deti v domčeku na terapiách striedajú. To znamená, že napríklad jedno dieťa príde na deviatu hodinu, ďalšie dieťa s rodičom ho vystrieda o desiatej.

Postačuje kapacitne Modrý domček?

Ako malé terapeutické a komunitné miesto nám na tieto účely zatiaľ úplne postačuje. Osvedčilo sa nám aj ako veľmi príjemný priestor, v ktorom sa vytvára dôvera, intimita, máme tam aj individuálne psychologické poradenstvo a zároveň napríklad aj skupinovú filiálnu terapiu pre rodičov. Pred časom sme v domčeku využívali aj pomoc od profesionálnych kamarátov, boli to dobrovoľníci, ktorých sme si vlastne sami hľadali a ktorí postupne navštevovali rodiny s postihnutým dieťaťom, avšak tento projekt bol veľmi časovo, finančne aj personálne náročný a momentálne nefunguje. Bol to však najúspešnejší a najžiadanejší projekt, z ktorého nám vyplýva, že deti s poruchou autistického spektra trpia predovšetkým izoláciou a samotou a potrebujú spoločnosť, chodiť medzi ľudí, pretože tieto deti sú ako keby celoživotne v “karanténne“. Z externých terapií majú deti veľmi radi hipoterapiu, kde chodia na príbuzné ranče v okolí Žiaru nad Hronom, majú veľmi radi muzikoterapiu vo Zvolene a na Novej Bani, zároveň majú radi tanečnú terapiu, ktorú prevádzkuje tanečná škola Krist. Veľmi obľúbený je aj Biofeedback, ktorý býva každý štvrtok v Modrom domčeku.

Ďakujem za rozhovor.

(mdeb)
Foto: Spoločnosti na pomoc osobám s autizmom - Žiarsko