V Kremnici pobežia za zdravie malého Žiarčana Mareka

V sobotu, 31. augusta, sa v Kremnici uskutoční 13. ročník charitatívneho behu Zabehni zdravie, ktoré každoročne priláka bežcov s chuťou pomáhať. Tohtoročná akcia sa ponesie v znamení pomoci malému Žiarčanovi Marekovi Škodovi, ktorého životný príbeh je plný sily a odhodlania, a to aj napriek náročným začiatkom. 

Marekov príchod na svet 24. februára 2023 sprevádzali komplikácie. Pridusil sa pupočnou šnúrou a jeho boj o život tak začal hneď v prvých minútach. Lekári ho oživovali dlhých 35 minút, kým jeho srdiečko opäť začalo biť. Nasledovali náročné týždne na nemocničných oddeleniach a nespočetné vyšetrenia, ktoré postupne odhalili, že Marek trpí detskou mozgovou obrnou, 4-komorovým hydrocefalom a epilepsiou.

Pohyby 18-mesačného dieťatka sú minimálne, nesmeje sa, donedávna ani neplakal, počas dňa prevažne spí, rodičia ho kŕmia prostredníctvom hadičky v nose. Návšteva rehabilitácii, ktoré chlapčekovi pomáhajú napredovať, sú časovo, aj finančne náročné, no obetaví rodičia robia pre svojho synčeka všetko, čo je v ich silách. O neľahkom príbehu nevinného chlapčeka nám v rozhovore porozprával Marekov otec, Rastislav Škoda.

Ako prebiehal Marekov pôrod? Kedy nastali komplikácie? 

Mareček sa narodil v Žiari nad Hronom v termíne. Po príchode ráno do nemocnice už bolo zistené, že má pupočnú šnúru obmotanú okolo krku, ale zatiaľ to bolo v poriadku. Komplikácie vznikli počas pôrodu, ktorý neprebiehal podľa našich predstáv, a zrejme ani lekárov. Po pôrode bol okamžite resuscitovaný a do 3 hodín prevezený na JIRS do Banskej Bystrice, kde strávil necelý mesiac, čo bolo pre nás najťažšie obdobie v celom doterajšom živote.

Takže problémy nastali až počas pôrodu? Tehotenstvo prebiehalo bez komplikácii? 

Tehotenstvo bolo bezproblémové. Všetko to začalo pôrodom, odvtedy sme absolvovali veľké množstvo vyšetrení na neurológii, očné, ušné, u rôznych terapeutov.

Po bezproblémovom tehotenstve to všetko začalo v deň pôrodu, kedy sa nám život obrátil úplne na ruby. Z najšťastnejšieho dňa bol v momente najťažší, to sme ešte vtedy netušili, čo nás čaká. Po príchode ráno do nemocnice sa zistilo, že mal Marek obmotanú šnúru okolo krku, v tom čase bez problémov. Pôrod začal o pár hodín po príchode, kde už začali komplikácie a malý sa narodil pridusený. Začalo sa oživovanie a riešenie prevozu na JIRS do Banskej Bystrice. U Marečka začali riadenou hypotermiou, ochladzovaním, aby sa predišlo v čo najväčšom rozsahu poškodeniu mozgu a po 3 dňoch ohrievanie na bežnú telesnú teplotu. Ďalšie vyšetrenia ako sledovanie na EEG, MR vyšetrenie, sono, odbery krvi a podobne. Mesiac sme strávili ráno volaním ohľadom informácii o stave, kedy bola odpoveď stále, že je vo veľmi ťažkom kritickom stave a môže sa to kedykoľvek zmeniť a poobediami na návšteve. Po necelom mesiaci bol prevezený ešte na sledovanie do nemocnice v Žiari, kde sme strávili pár týždňov. Domov sme sa dostali až po takmer 2 mesiacoch.

Marekovi počas niekoľkých vyšetrení v nemocnici zistili, že trpí detskou mozgovou obrnou, 4-komorovým hydrocefalom a epilepsiou. Ako sa tieto diagnózy prejavujú navonok a ako na tom Marekov zdravotný stav momentálne je? 

Mareček nedokáže robiť pohyby ako bežne detičky, je ležiaci, nedokáže hlávku udržať, dvíha ju len minimálne. Väčšinu času spí, kŕmený je len cez sondu v nošteku. Pomôcť mu môžeme cvičením, aby sme posilnili svaly a postupne ho naučili do vyšších polôh. Na hydrocefalus mu pomohli voperovaním “shuntu,” po čom začal byť viac prebratý. S epilepsiou je to v našom prípade komplikovanejšie. Hľadáme stále správu kombináciu liekov, aby sa čo najviac minimalizovali záchvaty.

Popíšte nám bližšie, ako prebieha váš bežný deň, používate nejaké špeciálne pomôcky? Ako je to s liekmi a pomôckami? Prepláca ich poisťovňa alebo si väčšinu musíte uhrádzať sami? 

Taký bežný deň u nás je o uvarení si čerstvého jedla, máme aktuálne nastavenú špeciálnu stravu, kde sú finančne náročnejšie doplnky výživy. Pomôcky nám v niektorých prípadoch prepláca poisťovňa, je však väčšina, čo si musíme uhrádzať sami, vrátane už spomínaných pobytov a cvičení.

Hovoríte o pobytoch a cvičeniach. Mohli by ste nám bližšie popísať, aké liečebné procedúry absolvujete, ako často a ako prebiehajú? 

Navštevujeme pravidelne 2-krát týždenne centrum v Banskej Bystrici a absolvovali sme v tomto roku už tretí intenzívny rehabilitačný pobyt v Piešťanoch, v rehabilitačnom  centre pre zdravotne znevýhodnených. Taktiež cvičíme aj doma, spravili sme si takú menšiu telocvičňu a približne raz týždenne aj nemocničné rehabilitácie. A rôzne formy zrakovej a sluchovej stimulácie. Cvičíme formou „bobath“ metódy, čo v skratke znamená naťahovanie, polohovanie, dostať ho do pozícii, ktoré sám nedokáže.

13. ročník charitatívneho behu Za zdravie, ktorý sa bude bežať v Kremnici 31. augusta, je venovaný práve vášmu synčekovi. Aké boli vaše dojmy, keď ste sa dozvedeli, že si vybrali práve vás?  Už viete, na čo použijete vyzbierané prostriedky? 

Sme za to neskutočne vďační. Je krásne, že sa stále nájde veľa ľudí, ktorí môžu a chcú pomôcť. A nie len za túto akciu, ale za všetky, ktoré už doteraz boli. Veľmi to pomôže k výbere pobytov, že ich môžeme absolvovať častejšie. Touto formou by sme sa chceli poďakovať organizátorom, ľudom, ktorí sa do dnešného dňa registrovali a registrujú počas konania akcie, aj tým, ktorí prispeli a nemôžu sa zúčastniť akcie a sponzorom, bez ktorých by to nebolo.

Už viete, na čo použijete vyzbierané prostriedky?

Prostriedky využijeme na to, čo najviac Marek aktuálne potrebuje, a tým je cvičenie. To je pre nás najväčšia priorita aktuálne. Plánujeme aj pobyt na zlepšenie, naučenie sa, prehĺtania a celkove jedenia. Na Slovensku žiaľ takáto možnosť nie je len v zahraničí. V neposlednom rade aj kúpu špeciálneho kočíka, kde sa suma pohybuje v stovkách až tisíckach eur.