Dnes je 26.06.2019, meniny má Adriána.   

V žiarskej nemocnici liečia aj zriedkavé choroby

Zverejnené: 12.12.2018 08:12:51 |   | vytlačiť
obr: V žiarskej nemocnici liečia aj zriedkavé choroby

V Nemocnici Svet zdravia Žiar nad Hronom sa zaoberajú aj chorobami, ktoré sú zriedkavé. Tie postihujú menej ako jednu osobu z 2000 obyvateľov a ešte donedávna sa zväčša nedali ani liečiť. Na neurologickom pracovisku sa začali špecializovať na neuromuskulárne ochorenia, z ktorých veľká časť je vzácna a pracovisko sa tak stáva prirodzeným regionálnym centrom pre tieto diagnózy.

Hoci za zriedkavé sa považuje každé ochorenie, ktoré postihuje menej ako jedného z 2000 pacientov, na Slovensku ním trpí až okolo 300-tisíc obyvateľov. Existuje totiž veľké množstvo rôznych druhov zriedkavých chorôb, známych je ich už vyše 6000. „Vzhľadom na rôznorodosť a široké príznakové spektrum, je odhalenie zriedkavého ochorenia pomerne náročné. V prvom rade treba na takéto ochorenie vôbec myslieť. Práve preto sme sa v Žiari nad Hronom začali špecializovať na neuromuskulárne ochorenia, z ktorých väčšina je vzácna,“ vysvetľuje MUDr. Radovan Junas, vedúci lekár elektrofyziologického laboratória a zástupca primára neurologického oddelenia Nemocnice Svet zdravia Žiar nad Hronom.

Ľudí s Pompeho chorobou spočítame na prstoch

Práve on sa v žiarskej nemocnici zaoberá prioritne vzácnymi ochoreniami, medzi neuromuskulárnymi sa ich dá nájsť vyše 700 druhov. Jednou z nich je napríklad dnes už liečiteľná Pompeho choroba. Na strednom Slovensku sú evidované dve pacientky s touto diagnózou. „Ide o genetické metabolické ochorenie. V dôsledku nedostatku enzýmovej aktivity sa vo svalových bunkách hromadí glykogén, čím dochádza k postupnému a nevratnému poškodeniu svalov. Riešením je enzýmová substitučná liečba, ktorou chýbajúci enzým dopĺňame. Momentálne ju uskutočňujeme v tejto indikácii u týchto dvoch pacientiek ako jediní na strednom Slovensku,“ priblížil Junas.

Pompeho chorobou môžu trpieť pacienti s progresívnou svalovou slabosťou, respiračnou nedostatočnosťou či zvýšenou hladinou kreatínkinázy (enzým energetického metabolizmu buniek) v krvi.

Musíme vedieť, že vôbec existujú

Junas podotýka, že pri zriedkavých neuromuskulárnych ochoreniach je veľmi dôležité ich najmä čím skôr odhaliť. „Pravdepodobnosť výskytu pacienta s raritným ochorením je prakticky rovnaká v okresnej či v koncovej nemocnici. V prvom rade treba naozaj vedieť, že príslušné ochorenie z tohto okruhu vôbec existuje. Na našom regionálnom pracovisku sa preto snažíme vedieť niečo o všetkom, úplne sa to zrejme nedá, a zároveň spolupracovať aj so všeobecnými lekármi a špecialistami v regióne i robiť osvetu. Len takto dokážeme ochorenie včasne identifikovať a stanoviť správnu liečbu,“ podotkol s tým, že dôležité je tiež vedenie registrov u vybraných ochorení.

Včasná diagnostika je podľa Junasa veľmi dôležitá aj vzhľadom na pokroky v liečbe. Čoraz viac ochorení predtým neliečiteľných aktuálne už liečiteľných je. Adekvátnu liečbu však treba zahájiť čo najskôr, kým nedôjde k nevratným zmenám. Niektoré ochorenia môžu pri neskorej identifikácii končiť aj smrťou pacienta. Pri náročných diagnózach nemocnica spolupracuje s Centrom pre neuromuskulárne ochorenia v Bratislave. „Nie všetky ochorenia sú pritom liečiteľné, ale je nutné ich sledovať a zmierňovať prejavy choroby,“ dodal Junas.

Dosiaľ sú pacienti vyšetrovaní na neurologickom oddelení žiarskej nemocnice, prípadne neurologickej ambulancii. Nemocnica plánuje, že čoskoro by sa časť jej činnosti venovala len zriedkavým chorobám a stala by sa z nej neuromuskulárna poradňa.

 


Novinky

24.06.2019 12:26:47 Naše mesto

Prerušenie prevádzky MŠ a jej elokovaných pracovísk počas školských letných prázdnin

V čase školských letných prázdnin je prevádzka jednotlivých zariadení prerušená minimálne na 4 týždne z dôvodov potreby dôkladného čistenia priestorov, dezinfekcie ...

24.06.2019 08:49:34 Naše mesto

Opäť sa vrátia pravé letné horúčavy

Po slnečných a teplých dňoch v prvej polovici júna s teplotami 30 až 33°C, nás v uplynulom týždni čakala mierna zmena. Tropické počasie vrcholilo ...

19.06.2019 09:40:16 Kultúra

V celonárodnej súťaži aj fotografie našich autorov. Podporte ich svojim hlasom

Národná sieť rozvoja vidieka SR vyhlásila už deviaty ročník súťaže o Najkrajšiu fotografiu z územia MAS. Do súťaže sa zapojilo aj naše ...

12.06.2019 11:55:55 Naše mesto

Ako zvládnuť horúčavy bez zdravotných rizík

Vysoké vonkajšie teploty môžu spôsobiť prehriatie organizmu a zdravotné komplikácie - zvýšenie telesnej teploty, malátnosť, ospalosť, bolesti hlavy, závraty, nevoľnosť či ...

10.06.2019 13:23:48 Kultúra

Deň detí navštívilo viac ako 3 000 divákov

Ani netradičný termín oslavy Dňa detí neovplyvnil vysokú účasť na podujatí. Do parku prišlo viac ako tritisíc divákov. Organizátori podujatia ...

10.06.2019 09:15:02 Naše mesto

Začali prvé vlny horúčav

Počasie sa po chladnom a daždivom máji dostalo do normálu. Jún už začal pravým letným počasím, teploty nám v priebehu dňa rýchlo ...


 Povinné zverejňovanie informácií
 Vyberte miesto, kde postavíme nové detské ihrisko!
 E-mail info - dostávajte oznamy a správy z diania v meste priamo do vašej e-mailovej schránky